日記 20181103 骨転移
しばらく書き込みが無かってすいません
実はいろいろありまして、アバスチン・オキサリプラチン・ゼローダの 治療が最初はうまくいってて腫瘍マーカーの数値も1/10ぐらいになったり、転移した肝臓の腫瘍も CT で見たところ小さくなってたりしてたんですが、後半になって腫瘍マーカーの数値が上がって、 CT で見たら転移した肝臓の腫瘍ももとよりをずっと大きくなったりしてました。前の方の記事にも書いてたんですが背中が痛いって言う奴、結局骨転移していて、それが痛みの原因だったみたいです。
ありがたいもので痛み止めがどんどん発達していて、20年前だったらこの痛みを和らげる薬は、あんまりなかったんではないかと思います。
最初ロキソニンで楽になっていたのが、リリカ、トラムセットとなって、今では麻薬指定のオキノームを飲むようになりました。今の状態でこんなに痛いんだから、本当に緩和ケアにお世話になる時には、どんだけ痛くなるのかと想像すると、ぞっとします。そうなった時は、家族もいないんですが、身近な人にお別れを言ってから、鎮静をお願いしたいと思ってます。うまくいったらいいんですが。心不全の方もあるので、どういった最後が来るのかわかりません。
まあそんなこんなで、書き込みする余裕がなくて、読んでいただいてる方には申し訳ないです。
今やってる治療は、とりあえず8クール目が終わり、いい感じじゃなかったので、第2メニューに移行するみたいです。するみたいって書きましたけどちゃんと説明は受けました。
まだよく調べてないんですけど、頑張ってネットとかで調べようと思ってます。
骨転移だとわかってひどく落ち込んでるんですけど、まぁしょうがないですよね。とにかくなんとか頑張ります。
またペットの画像とかアップするようにします。ちょっと時間が空いていたので取り急ぎ報告いたします。
日記 20181011 MDアンダーソンがんセンター
今年のノーベル賞受賞されたお一人は ジェームズ・アリソン（James P. Allison）博士で、今在籍されてるところが、 テキサス大学MDアンダーソンがんセンターということだったのでちょっと調べてみたら、むちゃくちゃ巨大ながんセンターで 予算がなんと42億ドル 、日本円で4700億円くらいかなぁ。
ここのホームページを見ると、 最初に目につくのがロゴ。そしてスローガン。なんだか凄いですよね。
面白いことに外国語のページもあるのですが、スペイン語とアラビア語と中国語とトルコ語です。その辺りの外国人がたくさん来るんでしょうね。
なんだか読んでるだけで元気づけられるようなホームページです。
それでご存知の方も多いかもしれませんが、 MD アンダーソンが提案する がんのチーム医療 の日本語のホームページがあります。 そこに、患者さんと医療者の意見の交換をする掲示板があります。 興味のある方は一回見てみてくださいね。
日記 20181001 もうキーボードが打てない
前回ここのブログを書いたのはちょうど10日前。
手足症候群がひどくなって指に優しいマウスを使う、という記事を書きましたが、あれからさらに悪化してしまい、もう指でキーボードを叩くのも、できなくなってきました。短い単語なら爪でキーボードをしてる状態です。スマホのタッチパネルも、もう痛くて、 検索もなかなか、できません。
そんなわけで日にちが空いてしまいました 。 そしてその間に見つけたのが、音声入力です。 Windows 10を使っているのですが、 画面の通常下にあるツールバーの被害の方にマイクのマークがあるのを見つけ、もしかしたら音声入力できるのかもと、やってみたところ、音声入力できるのですが、認識率がとても悪くて、使い物になりません。そこでスマホの Android の音声入力を使ったところ結構うまくいったので、 Windows 10で使う方法調べたら、 Chrome で Google 検索をする時に音声入力できることがわかり、さらに Google ドキュメントでも使えることがわかりました。 Google ドキュメントで音声入力をすると、とても素晴らしい認識率で、今ここまでも間違ったのは一箇所だけです。そうですこの文章も Google ドキュメントで書いてます。無料でここまでできるのは本当に驚きです。ただ句読点と改行は、手でやらないといけません。でも句読点と改行だけなら、それで十分対応できます。
今抗がん剤治療8クールの間の7クール目ですが、あと四日間で、ゼローダの服用は終わります。一週間の休薬期間を経て、8クール目に入るのですが、 8クール目に行く自信が、なかなかありません。足もずっとしびれていて、起きてる時はまだなんとか我慢できるのですが、寝てる時にはちょいちょい目が覚めてしまいます。あと背中と胸の痛みで、服用してるリリカのせいで、昼間でも眠くなって、1日の効率が悪いです。
緩和ケアのことを調べようと思って、図書館で借りた本の中に、心不全緩和ケアという本があって、これを読んだら、心不全がとても怖い病気だということがわかりました、というか実感しました。 この本面白いエピソードがいっぱいのっています。 次回の記事ではこれについて書きますね。
日記 20180921 手足症候群にやさしいマウス
ほしかったArc Touch Mouseが届きました。
このマウスホイルの部分がスライドタッチパッドというか、
ホイールをくりくり回すのでなく、なぞるだけなんです。
３の部分をなぞるだけなんです。
手袋していても、もはや人差し指ではホイールを回すのが
痛くてしょうがなかったけど、素手ではまだ痛いにせよ、
手袋の上だったら、いままでより、ずっと楽です。
がんのこととか、いっぱいググっているときに、
スクロール動作が多くて、ホイールクルクルが
ほんとに苦痛だったんです、指先が。
ネットでは、このマウスすごく評判悪くて、
とくにこのスライドでスクロールする機能が、
ホイールより正確じゃないとか、誤動作するとか。
手足症候群じゃない人からい言えば、至極もっともなんですが
僕にとっては、この苦痛をリリーフしてくれて
ありがとう、マイクロソフト。
ひさしぶりに、ここにいたシリーズ
エジンバラ大学の前にあるパブ。
確か医学部の学生がよく来ていたからか、
医学部の前にあったからかで、名前が「Doctors」
２７年前は入口の時計に「Time For Medicine」とかいてあるんですが、
画像検索してみたところ
pub edinburgh doctors - Bing images
今では、この時計ないんですね。
当時から、これってまずいんじゃないかと思ってたんですが、
やっぱり、だめだったのかなぁ。
ここから歩いて１０分ぐらいのところに１年半住んでいました。
日記20180920 がん患者の音声
青森県のがん情報サービスの
ここの「がん体験者に聞く（がん体験者からのメッセージ）」の
インタビューには、文字化してる部分と一緒に音声データがあって、
なかなか迫力があります。
発見・治療・再発・転移・生活・病気との向き合い方
などに整理されていて、ただ羅列されているのでなく、
カテゴリーに分けてあって、とても聞きやすいです。
文字でなく音声だから、映像がない分、しゃべり方、吐息、さらに方言
などなかなか迫力があって、聞きごたえがあります。
ポートの針を抜く、話とか、手術が終わったらストーマが造られていた、とか
死生観とか、ほんとにいろんな話が体系化されていて、ためになりました。
がんを患っている患者さんはもちろん
がんでない方も、がん患者に対しての理解を深めるために
お聞きになってくださいね。
日記 20180919 がん増えてるかも
腫瘍マーカーが、どんと増えていたので、造影CTで見ていただいたら、いままで見えなかった腫瘍が見えてきていて、ショックぅ～。
もともと、腹膜播種かもって言われていたからしょうがないんだけど。ほんとに次から次へと、飽きさしてもらえない、この人生。すごいねぇ。
今日はイエローカレーを作っていたんですが、煮込むのにガスだと、うっかり消し忘れが怖くてＩＨがほしかったんだけど、ＣＲＴ－Ｄを埋め込んだ体に影響が出たらあかんくて、躊躇してたんですが、今日、リモコン付きＩＨ調理器を見つけた。これだと離れて操作できるのよさそう。ただ値段が高い。
タイマーとかついてるのかなぁ。
因みに、ペースメーカー入ってると電気自動車の急速充電ができない。ＩＨとかも推奨されてない。先生言っておられたけど、銭湯の電気風呂とかは禁忌。
電気自動車はこれから増える心不全患者にどう対応するのかな。リモコンとかつけるのかな。
日記 20180914 背中の痛みが増してくる
８月頃に書いた日記見ていたら、あの頃は、抗がん剤の副作用のヒリヒリピリピリで１日２回 ７５ｍｇ✖１/回リリカ服用していたんですが、なんと今は、７５ｍｇ✖３/回 となっていて、とにかく眠いんです。ふらつくし。
増量してもらった理由の一つが、最近は背中の痛みが、半端なく痛くて、もう痛み止めなしには生きてられないです。薬が切れてくると、叫けばずにはいられないほど痛くて、リリカの悪評判がどんなもんでも、これなしでは無理です。さらに調子見ながらのロキソニンものんでいたんですが、これがトラムセットにかわりました。
トラムセットってオピオイド系が少し入ってるんですね。うんうん、どんどん、新体験が増えてている。人生最後はオピオイドに頼ると思っていたのに、違う形でこんなに早く体験するとは。
前に第６胸椎が潰れてるって、書きましたが、背中が痛いのは、それが原因かも。とにかく痛み止めで乗り越えても、原因を突き止めないとね。腫瘍転移なのか、元からの脊椎損傷からのなにかか、はたまた、別の原因か。ほんとにもう、たいへん。
おもえば今から２７年くらい前、アメリカのカイロプラティクに受診したときに、Ｘ線画像を見た先生が、背骨の一つがbutterfly spineって言ってたのを思い出した。さらに小学生くらいの時に、背骨を叩かれたか、打撲したかで、強く打った記憶がよみがえってきた。もしかしたら小学生の時からかなぁ。
あぁ人生最後方になってきて、いろいろすごいなぁ。
来週MRI検査をしていただいて、再来週その結果を聞きに行ってきますね。
