2018-01-01から1年間の記事一覧

日記 20181103 骨転移

しばらく書き込みが無かってすいません 実はいろいろありまして、アバスチン・オキサリプラチン・ゼローダの 治療が最初はうまくいってて腫瘍マーカーの数値も1/10ぐらいになったり、転移した肝臓の腫瘍も CT で見たところ小さくなってたりしてたんですが、…

日記 20181011 MDアンダーソンがんセンター

今年のノーベル賞受賞されたお一人は ジェームズ・アリソン(James P. Allison)博士で、今在籍されてるところが、 テキサス大学MDアンダーソンがんセンターということだったのでちょっと調べてみたら、むちゃくちゃ巨大ながんセンターで 予算がなんと42億ド…

日記 20181001  もうキーボードが打てない

前回ここのブログを書いたのはちょうど10日前。 手足症候群がひどくなって指に優しいマウスを使う、という記事を書きましたが、あれからさらに悪化してしまい、もう指でキーボードを叩くのも、できなくなってきました。短い単語なら爪でキーボードをしてる状…

日記 20180921 手足症候群にやさしいマウス

ほしかったArc Touch Mouseが届きました。このマウスホイルの部分がスライドタッチパッドというか、ホイールをくりくり回すのでなく、なぞるだけなんです。 3の部分をなぞるだけなんです。手袋していても、もはや人差し指ではホイールを回すのが痛くてしょ…

日記20180920 がん患者の音声

青森県のがん情報サービスの gan-info.pref.aomori.jp ここの「がん体験者に聞く(がん体験者からのメッセージ)」のインタビューには、文字化してる部分と一緒に音声データがあって、なかなか迫力があります。発見・治療・再発・転移・生活・病気との向き合…

日記 20180919 がん増えてるかも

腫瘍マーカーが、どんと増えていたので、造影CTで見ていただいたら、いままで見えなかった腫瘍が見えてきていて、ショックぅ~。 もともと、腹膜播種かもって言われていたからしょうがないんだけど。ほんとに次から次へと、飽きさしてもらえない、この人生。…

日記 20180914 背中の痛みが増してくる

8月頃に書いた日記見ていたら、あの頃は、抗がん剤の副作用のヒリヒリピリピリで1日2回 75mg✖1/回リリカ服用していたんですが、なんと今は、75mg✖3/回 となっていて、とにかく眠いんです。ふらつくし。増量してもらった理由の一つが、最近は背…

拡張型心筋症 ペースメーカー乗っ取り

いま、NHKBSのワールドニュース見ていたらフランスのF2ニュースでペースメーカーの乗っ取り実験をしている団体(PMメーカーに警告するためで、人に危害を与える目的でない)が、モックアップに入れてあるペースメーカーを、ドローンを介して、電池を過熱させ…

拡張型心筋症 遠隔モニタリング 病歴6

CRT-Dの埋め込みも終わり、退院前にメーカーの方が来られ遠隔モニタリングの説明をしてくださいました。それまで遠隔モニタリングなんてしらなくて、エーなんじゃこれって感じだった。簡単に言うと埋め込みデバイス(僕の場合CRT-D)が、心臓に治療をしてい…

明日は変えられる

「勇気、つながれ.com」というサイトがあって、いろんな病気の患者さんがその病気に対して前向の気持ちを書かれていて、とても僕にとって助けになりました。特に「No.220 失明・生きることが今のあなたにできること」には、元気づけられました。他にもた…

日記 20180830 介護保険の利用目的

私は40歳を超え、がんを罹患しているので、介護保険がつけえるということで、お年寄りとしゃべりたく、以前に母が通っていたデイサービスとかに行ってみたくて、歩いて7,8分位の社会福祉協議会に聞きに行きました。 介護保険使いたいんですが ここまで歩い…

日記 20180829 XELOX(CapeOX)±Bev 療法 第6回目

初めまして抗がん剤6回目です。前回からちょっと薄め(20%弱)で施行されています。 オキサリプラチンの、冷え冷え冷たいものを持てません、が少し緩和されてきてるかもしれません。まだしんどいのですが、初回よりましです。でも、5回目になればネットでの…

子供と大人の拡張型心筋症

なんとかちゃんを救う会、などたくさんあって、別にいいんですけど、僕も同じ病気でCRT-Dをいれてますが、それでも5年生存率75%(対薬物療法のみは50%)ですが、なんでそんなに。 たぶん移植しないといけないぐらい重病と思いますが、僕なんかより人工心臓…

日記 20180814 副作用の痛みを実感

いま23時過ぎたところですが、夕方服用のリリカをまだ飲んでません。 痛み止めで隠してる、痛みはどのくらいかを感じてみたくて、服用をのる前にしようかと思って、痛みを感じてます。 すごいんです。下半身が全体的にピリピリ。足の甲が特にひどくて、紙や…

体から噴き出す抗がん剤 

下の写真は、ぼくが洗濯するときの洗濯モードです 標準は、洗い 10分すすぎ 1回脱水 9分でも現在は洗い 15分すすぎ 注水しながら2回 脱水 9分(標準と同じ)ちなみに水量もできるだけ多めに設定です。洗剤はアタックネオ、標準量の2倍ぐらい投入 これは下…

日記 20180811

ゼッロクス療法5回目 痛みとしびれが、前回より強くなってきて、心臓もしんどくて、動くのがつらいっす。でも筋肉が取れていくのも、怖いから歩くようにするんだけど、ふらふらするし、スマホを6回ぐらい落とした。昨日MRI検査にあたってCRT-Dを調べてもらっ…

日記 20180805

XELOX(CapeOX)±Bev 療法も第4クールを終わって休薬中なんですが、全身がどんどん痛くなってきています。たぶん、疲れとか、タバコの副流煙とかが、あかんみたいです。全体的に敏感になっているので、ちょっとした刺激がすごく響くんです。 オキサリプラチン…

がんの告知と周りの反応

がんと診断されたときに、どう思ったか? うーん、実感がわかなかった 同時に、肝臓にもたぶん転移していますって言われたときは? うーん実感がわかなかった その後、下部内視鏡、PET、と進み、告知されて余命を聞いたときは? しょうがないとおもった そし…

がん 第6胸椎 潰れてる

肩甲骨あたりが、マッサージに行っても全然治らないので、「背中 痛い 整形外科」とかでググって、家から30分ぐらいの整形外科に行ってきた。 普通に4枚ぐらい首、胸をX線撮ったら、先生が 第6胸椎、潰れてるよっ(・□・;) 痛くないの? >痛くないです 心…

拡張型心筋症 CRT-D埋め込み 病歴5

2017年12月 先生にはまたまた無理言って、入院を遅らせてもらいました。入院手続き後は、11月の時とは違い、脱走もせずに、その日に即植え込み。ありがとうございました。 思いのほか時間がかかり4時間半。皆様ご苦労様でした。アンギオ室のベッドは、透視す…

抗がん剤 副作用 report0 毒薬・劇薬指定

この文章は「抗がん剤 副作用 report1」の、前に下書きしていたのですが、公開がreport1のあとになってしまい、内容が前後します。申し訳ありません。 xelox療法も、早くも3クール目 1クール目はほとんど副作用は出なかったのに、2クール目からオキサリプラ…

抗がん剤 副作用 report1

更新をだいぶさぼってしまってます ただいま第4クール続行中です。 XELOX(CapOx)+ ベバシズマブ療法 ベバシズマブ(この発音なんだか好き、濁点がいっぱい)、オキサリプラチン、カペシタビン 第3クールまで腕の静脈注で、第2クールから血管痛が始まっ…

拡張型心筋症 心臓カテーテル検査 病歴4

2017年11月 10月25日の新しい病院で受診時に、ペースメーカーを入れるにせよ入れないにせよ、11月17日にカテーテルで検査をすることになりました。心カテは、拡張型心筋症の確定のために行った2014年3月以来2度目です。今回は右手首から…

拡張型心筋症 新しい病院で初受診 病歴3

2017年9月 かかりつけの病院が、従前の家の近くから、現在の家の近くの病院にかわりました。 この病院にかわってから、人生の大転機です。 「新しい病院はどこに紹介状を書いたらいいですか?」と聞かれて、三つ候補をあげたのですが、結局なんとなく今…

拡張型心筋症 投薬治療 病歴2

2014年3月頃 診断もつき、投薬治療となりました。 意外にも、利尿剤のおかげか、水分摂取の制限が付かなかったので、それが助かりましたが、当時の仕事の農業は、やめてくださいということで、2014年夏ごろに、やめることになりました。 ズッキーニ…

拡張型心筋症 発病 start here 病歴1

2014年2月頃 歩くのがしんどく、呼吸もしにくい、まるで風邪の症状で、小型のキャスター付きスーツケースを杖代わりに、かかりつけ医を受診したところ胸部X線で心拡大と肺うっ血を認め、また心エコーで拡張型心筋症の疑いということで、大きな病院を紹…