拡張型心筋症 ペースメーカー乗っ取り
拡張型心筋症 遠隔モニタリング 病歴６
CRT-Dの埋め込みも終わり、退院前にメーカーの方が来られ遠隔モニタリングの説明をしてくださいました。それまで遠隔モニタリングなんてしらなくて、エーなんじゃこれって感じだった。
簡単に言うと埋め込みデバイス（僕の場合CRT-D）が、心臓に治療をしているだけでなく、デバイスが心臓から得た情報を製造会社のサーバーに送り、病院でそれが見れるらしい。
遠隔モニタリングシステムのしくみ（ボストンサイエンティフィック社HPより）
システムは
血圧計
体重計
コミュニケーター
から成り立っていて、コミュニケーターが、血圧計、体重計、CRT-Dと交信してサーバーに情報を送っているようです。具体的にどんな情報を送っているかはわからないのけれど、結構いろいろ送ってるみたいで、何か月に一回、病院でCRT-Dの設定を調整してもらうときに、VT（心室頻拍）が、いつ発生したかわかってるみたいだから、当然そんな情報も日夜、体重、血圧とともに送っているんだと思う。上の写真のコミュニケーターから伸びている装置はUSBでつながっている携帯電話網の送信装置らしいです。海外でも持って行って使えるみたいだけど、どうなんだろう。スティック状でつきささっているのは、bluetoothの送受信装置のようで、たぶん体重計と血圧計と交信するときの装置だと思う。
すごいね、今の医療技術。
そういえば、デバイス埋め込み後、CT検査の時とかCRT-Dの機能を、いったん切るのだけど、その時も２，３メートル離れたところから、パソコンみたいな機械で交信したり、リング状のワンドをCRT-Dの皮膚の上に置いて交信したりしている。ほんと凄いね。まさにIoT。
ただ、その情報が患者はみれなくて、医療機関でしか見れないのよね。まさに個人情報なんだけど、本人が見れないとは残念。でも患者が見れたら、先生方は患者からの素人考えで、いろいろ質問されたりして、たいへんそう。
一度、個人情報の同意書かなんかサインしてると思うので、探してよく読んでみようか。
でもIoTもハッキングする技術がどんどん開発されていてだいじょうぶかなぁ。
あっ、そんな心配より、不整脈とか、がんの方の心配が先だな。
「ここにいた」シリーズ
１９９３年頃エジンバラの下宿先
明日は変えられる
「勇気、つながれ．ｃｏｍ」というサイトがあって、いろんな病気の患者さんがその病気に対して前向の気持ちを書かれていて、とても僕にとって助けになりました。特に「No.220 失明・生きることが今のあなたにできること」には、元気づけられました。他にもたくさんの、話が載っているので、闘病で疲れてる方、ぜひご一読ください。
古いサイトで、もうご存知の場合なにとぞご容赦ください。
日記 20180830 介護保険の利用目的
私は40歳を超え、がんを罹患しているので、介護保険がつけえるということで、お年寄りとしゃべりたく、以前に母が通っていたデイサービスとかに行ってみたくて、歩いて7，8分位の社会福祉協議会に聞きに行きました。
介護保険使いたいんですが
ここまで歩いてこられましたか？
はい
じゃあだめです？
えっ？母親は歩けていたけど、サービス受けていましたけれど。
それは認知症を患っていたからでしょう
では、デイサービスとか行けないんですね。
なぜデイサービスに行きたいんですか。
お年寄りと話をしたいので....
そんな目的ではだめです。
介護認定が通りません。もし病状が進んで、不自由になられたら買い物サービスとかありますので．．．．．
障害者ですが駄目ですか
それなら、障害者の雇用ということで、ねじの組み立てとか仕事場を紹介できます。こちらは比較的若い方がおおいですよ。
うーんちょっと、それは違う気がしてます。
そうですかわかりました。いのちの電話もつながらなくて
そうですね、同じ方が何回もかけられて、時間を取っているのかもしれんせんね
いのち電話の受ける側になろうとしたら2年もかかるということで、余命を超えてるし、かけるのも聞くのもだめですね。
独居でお話しする機会がないと思います。お話したいときはいつでもこちらに来て話していってくださいね、ほんとに。
というくだりがありました。
丁寧に相手してくださって、ありがとうございました。知り合いの介護関係の人に聞いたら、よくそんな相談しましたねぇ、普通なら怒られますよ。って言われました。
それで気づいたのは
結局、強がっていても、
僕は、
誰かと話したい。誰かに聞いてもらいたい。
という自分がいることがわかりました。
なんだか、はずかしくて赤面
あぁどうしよう
では、「ここにいた」シリーズ
このころならステージⅢだったかなぁ
日記 20180829 XELOX(CapeOX)±Bev 療法 第6回目
初めまして抗がん剤6回目です。
前回からちょっと薄め（20％弱）で施行されています。
オキサリプラチンの、冷え冷え冷たいものを持てません、が少し緩和されてきてるかもしれません。まだしんどいのですが、初回よりましです。でも、5回目になればネットでの説明によると、体内に薬剤が蓄積されてるようで、副作用が出やすいです。
具体的には、左の胸CRT-Dの左側から中心に向けて締め付けられるように、夜安静しているとピキピキ痛くなって、背中の肩甲骨に向かって、肩こりのひどい的な痛みが、はしって、他に誰もいない部屋で叫んでます。こういううときは、誰かいてくれるといいなぁと思ってしまします。
リリカ150ｍｇ×２回 はもちろん 昨日はロキソニン60㎎のみました。たぶん今朝も今から。
右手は親指、人差し指がむけてきたので、手袋常備なんですが、パソコンのマウスホイールが痛いので、マウスを多用するときは、タッチパネルの画面を使ってます。洗い物するのにゴム手袋買ってこないと。
みなさま、このような副作用お持ちの方には、寒い冬まであと2，3か月準備しましょうね。
子供と大人の拡張型心筋症
なんとかちゃんを救う会、などたくさんあって、別にいいんですけど、僕も同じ病気でCRT-Dをいれてますが、それでも5年生存率75％（対薬物療法のみは50％）ですが、なんでそんなに。
たぶん移植しないといけないぐらい重病と思いますが、僕なんかより人工心臓つけられていたりとか。ほんとに重篤な患者さんもおられると思います。
でも街での募金活動、飲食店での募金箱、なんでだろうかと思いますが、とても嫌悪感があります。いろんな形態があるとは思いますが、生活費も一緒にとか、ドイツまで行って弁の交換だけしたとか（日本で保険適応でできるじゃん）、患者自体全くうそだったとか、もうこうなると、募金活動をどこか一か所で審査して、認可する団体がないと、僕らのような中年患者は、差別感が残るばかり。もちろん肝臓の移植で海外行かれる方もいますが、圧倒的に小学生までの患者が多い。子供だから早く助けた方が、社会のためになる？
また何とかを救う会は、目的達成したらHPが消えてその後どうなったのかわからない。お金は達成できました。剰余金は誰さんを救う会に譲渡だって。
俺もやろうかな、「末期がんを患ってるんです、早く肝臓と心臓を移植しないと死ぬんです。」
試しにやってもるか。どうでしょうリサーチがてら。
こちらにいろいろありますが、中年もいます。なんだかバーナーで見たら、やっぱり若いのの負けてるな
動くお金が2億から4億円すごいね。CRT-Dなんてやすい。
日記 20180814 副作用の痛みを実感
いま23時過ぎたところですが、夕方服用のリリカをまだ飲んでません。
痛み止めで隠してる、痛みはどのくらいかを感じてみたくて、服用をのる前にしようかと思って、痛みを感じてます。
すごいんです。下半身が全体的にピリピリ。足の甲が特にひどくて、紙やすりでこすったみたいの痛さ。あと、背中、腕がちょっと。心臓のあたりがしんどい。頭もふらふらして、目がだるいです。抗がん剤すごいです。
でも、まだまだひどい痛みに耐えて治療している方がいるとのこと。ほんとすごいです。
もう少ししたら、リリカのみます。
